José conoce su diagnóstico desde inicios de este siglo. Su fortaleza es el activismo. Su historia tiene altos y bajos, pero con un constante descubrimiento de fortalezas, de luchas y de propuestas. Con su relato, José nos lleva a recorrer situaciones históricas de la respuesta al VIH en Ecuador.

Agradecemos a José (nombre protegido) por compartirnos tu historia.

 

Yo conozco mi diagnóstico hace 20 años. Comenzó toda una historia desde que recibí el resultado. En 1999 me encontraba muy enfermo y me imaginé que podría ser una enfermedad oportunista. Entonces acudí a una clínica privada donde me realizaron muchos exámenes y me ponían penicilina sin miedo. Los médicos me decían que tenía una fuerte infección a las amígdalas. En esos dos años lo pasé super mal, me curaba, me enfermaba y lo único que me ponían era penicilina. A nadie se le ocurrió mandarme hacer un examen de VIH, a pesar de que presentaba todos los síntomas. Pasó el tiempo y acudí a un centro de salud tiempo después.

Ahí, la doctora me dijo que eran los síntomas para sida, “vaya hacerse un examen de sida en la Cruz Roja”. En ese entonces no usaban el término de VIH.  Pero eso fue en el año 2001. 

Pasaron 3 meses hasta que me entregaron el resultado. Durante esos tres meses yo viví en zozobra, con angustia y estrés. La palabra sida en ese entonces era sinónimo de muerte. 

Cuando me diagnosticaron con VIH no me dieron consejería, solo me entregaron el resultado por una hendija de la puerta. Me dijeron que tenía sida y que tenía que hacer el cerco epidemiológico, que llamara a todos mis contactos sexuales. Fue súper impactante por la forma en la que me dijeron. Fue duro. 

No había información. Había personal de salud totalmente insensible, utilizando las palabras incorrectas, nos decían “los contagiosos”.

En el mismo año me tocó ingresar dos veces a emergencias. En ese dispensario no me querían atender. Me tenían aislado, me atendían sobreprotegidos, con trajes de astronauta y me derivaron al Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM).

Estaba ya en etapa sida. Yo lo supuse, porque ya leyendo me pude informar. Sufrí mucha discriminación en el HCAM, por el hecho de tener esta condición de salud. No me dieron una silla ni camilla, estaba sentado en el suelo literalmente. Hasta que me atendieron, pasaron más de ocho horas. No me querían poner en el área de observación porque me dijeron que iba a dejar contaminada el área. Solo me dieron cuidados paliativos y después me mandaron a la casa. Entonces eran los años de vulneración de derechos de forma sistemática en el 2001.

Fui a la casa de mi hermana. Mis dos hermanas se enteraron. Les tuve que contar porque estaba super mal. Ellas eran las que me cuidaban. En el 2002 ingresé a la clínica de VIH del hospital Carlos Andrade Marín. Yo me atiendo 19 años ahí. 

Durante todo ese tiempo mi subida de CD4 fue paulatina. Hasta el año pasado, yo tenía 740 en CD4 y estaba indetectable en carga viral. 

En este momento defino mi salud como estable, asintomática. Pero con otros efectos secundarios que te dan tras años de terapia antirretroviral, y uno de los efectos es la subida de los triglicéridos.  Estoy con estos efectos constantes: triglicéridos altos, presión alta, tengo que tomar de por vida la pastilla de la presión, y justamente esos medicamentos no hay en el IESS, aparte de las otras medicinas. Debemos tener un estricto autocuidado en la alimentación, en la ingesta de antirretrovirales y la hidratación. Eso lo sé porque nos auto educamos, eso no nos dicen en el hospital. 

Situaciones de discriminación las he vivido y las he visto demasiado cerca. Las viví en el 2002, cuando comencé mi tratamiento. Antes acostumbraban a poner con letras rojas en las carpetas la palabra SIDA. Cuando me tenían que cambiar a la sala de observación había dos licenciadas que miraron mi historia clínica y dijeron gritando que yo tenía sida rompiendo toda la confidencialidad. Con todo ese dolor, no sé cómo me paré y les dije que yo sabía de mis derechos y las voy a denunciar. Los directores de emergencias les llamaron la atención a estas enfermeras y se generó ese precedente.

Todo esto pasó porque yo conocía mis derechos. Si una persona no sabía de sus derechos simplemente moría. La gente moría por discriminación, por abandono. De ahí nace el activismo, nacen las ganas de hacer algo por los otros y por uno mismo. Nos planteamos con un grupo de amigos crear el primer grupo de apoyo mutuo de la ciudad de Quito, Apasha, ahí nos fuimos empoderando nosotros y a otras personas.

La lucha era constante por acceder a la terapia antirretroviral y para que el Estado se hiciera responsable. 

Dificultades para recibir atención integral sí ha habido. Desde el 2015, las dificultades han sido frecuentes, sobre todo en los hospitales del IESS porque están fuera de la normativa, no aplican la debida atención, los protocolos. La falta de reactivos para CD4 y carga viral, de antirretrovirales ha sido muy recurrente hasta la actualidad.

Hasta el día de hoy va un año y seis meses que no me han hecho los exámenes de CD4 y carga viral, porque no hay los reactivos para realizar los exámenes. De medicación yo tengo reservas y porque a veces colegas que cambian de esquema me han compartido y he podido suplir esas necesidades. Unos compañeros han dejado de tomar el tratamiento antirretroviral y otras personas han optado por comprar su medicación. 

Tomamos medidas. Primero la denuncia en el hospital, pero no causa efecto. Luego formularios dirigidos a la Defensoría del Pueblo. He acompañado también a la realización de una demanda de Acción de Protección ante la Corte Constitucional sobre la vulneración de derechos por la falta de antirretrovirales.  El IESS no ha cumplido lo que dictamina la Corte Constitucional. Aparte de eso, he realizado incidencia política, pero sólo toman medidas de forma y no hay una solución de fondo. No se hace una buena planificación: siempre la excusa es que la culpa la tienen las farmacéuticas porque se han desabastecido de antirretrovirales. La última reunión que tuvimos este año, se logró lo que siempre pedíamos, que el IESS se sume a las compras con el Ministerio de Salud Pública. Gracias a esa reunión y a la presión que se hizo se logró la compra de esos antirretrovirales por lo menos para 15 meses. Pero aún falta por hacer: no hay reactivos para CD4 ni carga viral, y tampoco hay medicación para otras dolencias.

Hacemos incidencia política, pero para que se cumpla realmente el marco legal falta mucho. Detrás de esto está, no solo el Estado sino también las personas y las organizaciones para que hagamos cumplir esa normativa jurídica. En la actualidad, hay un debilitamiento y un retroceso a la vez, porque ¿de qué sirve que exista una normativa que garantice los derechos de las personas que vivimos con VIH si esa normativa simplemente no se cumple? 

También hay un retroceso por la COVID-19. Desplazó la atención de VIH en todas las Unidades de Atención Integral. Ojalá asuman su responsabilidad, hacer nuevamente un diagnóstico situacional para analizar las brechas y los obstáculos que se visibilizaron en plena pandemia y que se acentuaron cada vez más.

La incidencia política no solo lo hago para mí, sino que también para el resto de gente. Hace falta más empoderamiento, más participación. Tú te abres camino y abres camino a los demás.

Para que el Estado garantice los derechos de las personas con VIH en Ecuador hace falta informarse, empoderarse y cuidar su salud. Hago un llamado a las personas para que se empoderen, se junten y hagan respetar sus derechos. Sobre todo el derecho a la vida, que es lo que más nos importa. Porque en el momento en que no haya medicación el resultado, insisto, va a ser la muerte. 

Mi mensaje final a mis compañeros pares es primero decirles que no están solos. Que estamos ahí para juntar el hombro para exigir que realmente haya una atención integral como lo dice en la Guía de Práctica Clínica y en la Constitución.